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44 comments on “Fale Conosco

  1. Boa tarde, li o artigo publicado hoje e gostaria de mais informações sobre a aquisição do REVLIMID minha mãe que está com a doença Mieloma Multiplo está com dificuldades em adquirir o produto somos do Rio de Janeiro. agradeço desde já e fico no aguardo.
    1. Oi Vagner, tudo bem? Como sua mãe está? Esse medicamento já foi prescrito pelo médico responsável?
      Se sim, você precisa de um laudo médico, e deve entrar com todo o pedido na OAB/Defensoria Pública se for pelo SUS…
      E se for pelo seu convênio, deverá entregar uma cópia para a administradora do convênio para que eles providenciem a medicação..
      Caso a medicação pelo convênio não seja providenciada, vocês deverão entrar na justiça também
  2. Olá, bom dia! Tenho anemia há alguns anos. Parei de menstruar por 9 meses e a ferritina manteve baixa. Meu ginecologista me encaminhou para o hematologista. ele me pediu o eletrosferese de proteinas, logo abaixo do resultado, o laboratorio deixou uma observaçao: sugestiva banda monoclonal em betaglobulinas, o exame de imunofixaçao é mais preciso.
    O hematologista viu e disse q por eu ainda estar com uma anemia, eu teria q repor ferro com o foliron e menstruar pouco por 60 dias e entao depois repetir os exames. Sinto muito cansaço, sono, dor nos ossos das pernas e quadril, e tonturas. Que exame posso fazer para descartar ou afirmar o mieloma? Obs:tenho varios casos de cancer na familia. Meu pai faleceu dia 15/01/2013 com 62 anos, com cancer renal metastatico para ossos, pulmoes etc . Estou muito preocupada. Segundo o hematologista, só vou fazer novos exames após 60 dias, depois de ter tomado o foliron no almoço e jantar por 60 dias. Aguardo anciosa por uma resposta. Desde já, muito obrigada!
    1. Oi Tatiana, tudo bem?
      Procure outro hematologista urgente, vá com esses exames em mãos e sugira a hipótese diagnóstica de mieloma múltiplo..
      Outros exames serão feitos, como imunofixação, e talvez uma biópsia da medula óssea para ter certeza…
      Não perca tempo, seu diagnóstico parece ser mieloma, mas só um hematologista experiente poderá confirmar…

      Conte conosco!
      Abraços,

    2. Ola tatiane, não se preocupe muito, Preocupação não resolve problema. tenho mais de 70 anos e convivo com Mieloma Multiplo. Entre outros exames para ter diagnostico meu
      médico solicitou MIELOGRAMA. Que é realizado mediante a retirada de uma amostra da
      medula esse exame entre outros confirma a doença
  3. Bom dia, meu marido com 65 anos tem Mieloma Multiplo,inclusive, já tendo feito transplante autólogo de medula óssea há um ano, porém como manutençao do tratamento, toma talidomida o que lhe causa efeitos colaterais praticamente insuportáveis. Ante o exposto, gostaria de saber se há tratamento alternativo ou possíveis drogas novas,pois já temos notícias que a lenalidomida não foi aprovada pela ANVISA
    Suelena Karst Tavela
    1. Oi Suelena, tudo bem?
      Espero que seu marido esteja bem…
      Mesmo a LENALIDOMIDA não estando aprovada pela ANVISA, é possível que seu marido tome sim, basta que o médico faça a receita médica, a solicitação do medicamento em um laudo.
      Será necessário que você entre com um processo contra o SUS (se o seu marido está se tratando pelo SUS)
      Se ele se trata pelo convênio, vocês terão que entrar com processo contra o convênio, e assim, o juiz irá definir em quantos dias o convênio terá para conseguir essa medicação para ele…

      Espero que consiga, desejo tudo de bom, abraços!

    1. Oi Tatiana, tudo bem?
      Procure outro hematologista urgente, vá com esses exames em mãos e sugira a hipótese diagnóstica de mieloma múltiplo..
      Outros exames serão feitos, como imunofixação, e talvez uma biópsia da medula óssea para ter certeza…
      Não perca tempo, seu diagnóstico parece ser mieloma, mas só um hematologista experiente poderá confirmar…

      Conte conosco!
      Abraços,

  4. Algum movimento dos portadores de mieloma para pressionar a Anvisa a liberar o Revlimid no Brasil?
    Alguma ideia de como podemos nos organizar
  5. Oi, pessoal
    Espero que esteja td bem com o pessoal do site.

    Escrevo essa com um medo enorme, meu PAI foi diagnosticado com M.M ele tem 61 anos e pelo que entendi já está em estado avançado.Começou a Radio agora e a Quimio semana que vem.

    Tenho 31 anos e 2 filhos ( Um Casal ) e a minha ANGUSTIA é pensar que isso pode ser Hereditario, até começo a chorar qdo penso nisso. Gostaria de mais informações, sobre os riscos de meus filhos terem a doença no futuro e os EXAMES que posso estar fazendo agora para EU detectar o M.M no começo.

    Único sintoma que tenho é ESPUMA NA URINA, poderia ser por uma PROTEINURIA, mas fiz mtos exames de URINA, CREATINA e Ureia e não consta nada.

    Por favor, me mostrem o caminho que devo seguir, para ver se já tenho a doença ou não.

    Mto Obrigado e Parabéns pelo trabalho de todos.

    sds,

    Rafael

  6. Parabéns por mais essa iniciativa! Fico feliz cada vez que vejo pacientes e familiares engajados e tão comprometidos em ajudar a melhorar o panorama da saúde no nosso país.
  7. Olá, tenho 61 anos, sinto dores por todo o corpo especialmente nas costas do lado direito do lado da omoplata como se fosse na coluna, esta dor irradia para o lado e está atrapalhando as minhas atividades. Isto ocorre há uns 7 anos, por outro lado sinto dores nos quadris e em várias partes do corpo. Fisgadas na mama direita e dores no fígado. Não sei onde procurar ajuda no serviço público. Poderiam me indicar um local? Obrigada consultei um reumatologista e ele me disse qu tenho artrose no quadril e com diminuição dos espaços nos discos
    1. Olá Leonídia, tudo bem? A senhora é de São Paulo? Procure um HEMATOLOGISTA e sugira o exame eletroforese de proteína sérica.. esse exame é especifico para a detecção do mieloma

      Boa sorte e esperamos que não seja nada! 🙂

  8. ola fiz alguns exames um deles foi imunofixacao material sangue o resultado foi ausencia de proteina monoclonal e de imunoglobulina g -igg e o resultado foi de 821 pode ser algo grave ou nada que eu tenha que me preocupar
    1. Oi Jane, tudo bem? Somente seu médico hematologista poderá avaliar o resultado do exame. Seria bom que você discutisse com ele o fato de ter dado esse valor

      Abraços

  9. Por favor não responderam o meu caso… desde abril, já foi postado aqui mas não respondidoe peço uma ajuda como resposta.

    Por favor!

    Rafael em 1 de abril de 2013 às 12:48 disse:
    Oi, pessoal
    Espero que esteja td bem com o pessoal do site.
    Escrevo essa com um medo enorme, meu PAI foi diagnosticado com M.M ele tem 61 anos e pelo que entendi já está em estado avançado.Começou a Radio agora e a Quimio semana que vem.

    Tenho 31 anos e 2 filhos ( Um Casal ) e a minha ANGUSTIA é pensar que isso pode ser Hereditario, até começo a chorar qdo penso nisso. Gostaria de mais informações, sobre os riscos de meus filhos terem a doença no futuro e os EXAMES que posso estar fazendo agora para EU detectar o M.M no começo.

    Único sintoma que tenho é ESPUMA NA URINA, poderia ser por uma PROTEINURIA, mas fiz mtos exames de URINA, CREATINA e Ureia e não consta nada.

    Por favor, me mostrem o caminho que devo seguir, para ver se já tenho a doença ou não.

    Mto Obrigado e Parabéns pelo trabalho de todos.

    sds,

    Rafael

    1. Oi, não sou especialista na área, mas meu pai também tem essa doença e o médico deixou bem claro para nós que não há fator genético. Acho que você não deve se preocupar com isso. seu pai vai precisar muito de você pois essa doença não é fácil e causa muito sofrimento.

      Espero ter ajudado!
      Samira Seixas

  10. Olá!

    Gostaria de saber sobre os efeitos colaterais da medicação Velkeine( escrevi assim; pois não sei o correto, me corrija por favor). Minha mãe ( ela tem M M) começou a tomar essa medicação desde o mês de Julho, mas vive muito inchada, com formigamentos e dormências, e o médico eu já falei tudo isso e ele não muda a medicação. O que faço? Como devo proceder?

  11. Tenho muita dor nos pes,e foi diagnosticado esporao de calcaneo e artrite.Eu nao posso andar que doi demais,e eu ja tomei
    antiinflamatorios,e minha medica oncologica disse que eu nao posso fazer continuo desses medicamentos,disse que no caso da dor e pra eu tomar dipirona,mas eu nao to aguentando de tanta dor.Fiz uma ressonancia magnetica da coluna e apareceu um linfonodo megaloide na arteria aorta direita medindo 3,1 x2,8 cm.Isso e perigoso?
      1. LUCIANA REZENDE em 24 de setembro de 2014 às 14:51 disse:
        Seu comentário está aguardando moderação.
        Meu irmão de 36 anos tinha dores na lombar. Após 3 anos fez a ressonancia e deu o seguinte “multiplos focos de anormalidade de sinal difusamente distribuídos na medula ossea dos elementos vertebrais e ossos ilíacos, devendo-se considerar inicialmente a possibilidade de mieloma múltiplo” . Ele também detectou hérnia discal. Os exames da eletroforese, proteína C e hemograma deram todos normais. Ele ainda não foi ao hemato mas já marcou. Gostaria de saber se pode ser mesmo o mieloma e se sim, pelo exame de sangue, pode estar num estágio inicial?
        1. Oi Luciana, tudo bem? Os exames são olhados em conjunto com o exame clínico. Somente um hematologista poderá lhe dizer se é mieloma ou não. Estamos torcendo para que não seja nada.
          Conte conosco
  12. Prezados,

    Tive conhecimento desta doença há cerca de sete anos, quando minha tia foi diagnosticada.

    Ela frequentava um grupo de ajuda formado por outros portadores da doença no Rio de Janeiro e, em 2011, o médico dela prescreveu o REVLIMID, medicamento que, além de muito caro (à época cada caixa saia na faixa de sete mil reais), não é regulamentado pela Anvisa.

    No grupo, que era composto, salvo engano, de sete pessoas, todos sabiam da qualidade do medicamento e, cada um a sua maneira, tentava obtê-lo. Lembro-me que dos sete somente ela e mais um conseguiu o remédio. A maioria tentou ações judicias contra o Estado, Município ou União. Nesses casos, muito embora se consiga a decisão favorável, em efeitos práticos, ela é quase inócua, pois simplesmente o remédio não vinha, quando muito conseguia-se o sequestro do dinheiro na conta do Estado para que o paciente fizesse a operação por conta própria – o que dava um trabalho danado, já que apenas duas empresas faziam essa importação etc.

    Como advogado, fiz a ação de minha tia, não contra o Estado, mas sim contra o plano de saúde e, com isso, conseguimos quatro caixas de uma única só vez. Infelizmente, dado o adiantar da doença, ela faleceu antes mesmo de concluir a sessão com as quatro caixas.

    Enfim, vi que algumas pessoas querem saber uma forma de obter o remédio. Minha sugestão é buscá-lo diretamente no plano, via medida judicial.

    Sei que esse espaço é destinado a buscar ajuda a pacientes e familiares, então, se alguém que tenha plano de saúde estiver encontrando dificuldade para obter o remédio, e queira responder a essa mensagem com a informação de seu e-mail, seria um prazer auxiliar em eventual medida judicial.

    Equipe do site,

    Vocês têm o meu e-mail. Quando fiz essa ação percebi que muita gente poderia ter escolhido estratégia judicial melhor, mas não o fez. Se Vocês quiserem alguma informação complementar, seria uma honra.

    Um abraço a todos,

    André.

  13. Ola sou do interior do rio grande do norte ,minha tia tem mieloma ela estava bem andava se alimenta as vezes fazia uma comida, mesmo com uma fratura no braço mais esses dias ela parou de andar e com fastio esta com uma sonda porque privou quais sao as causas pra isso ter acontecido com ela.. ela esta internada em Natal-RN, isso deve ser efeito dos medicamentos, ela voltara a andar ?
  14. Aos 38 anos descobri que tinha um m.m. e estou em fase de tratamento,ja estou muito melhor, estou na primeira fase de quimio, e quero dizer a vcs que nao se assustem e nem se abalem , confiem primeiramente em Deus pois eu confio e Ele tem me dado a vitoria.
    1. olá tenho 33 anos e obtive o diagnóstico de plasmocitoma extra-secular em 2010, hj aos 33 anos tive o diagnóstico de M.M, onde tenho um pequeno sinal na vértebra L1, e pelo exame Pt ct detectou!Não tenho nenhuma alteração em outros exames.Estou me preparando para fazer o transplante autologo, onde confio em Deus que terei ótimo resultado!Tenho uma família que me apoia, uma grande esposa e uma filha linda de 6 meses que ao sorrir para mim, vejo que tenho muito tempo para viver e ver ela crescer.
  15. Tenho um irmão que está com mieloma múltiplo, descoberto há 30 meses e ao longo desse período tem se submetido ao tratamento convencional, inclusive no final do o passado submeteu-se ao autotransplante. Ele tem hoje 55 anos de idade. Não obteve uma resposta satisfatória e, segundo sua médica a resposta foi incomum. Nos últimos dias foi internado com quadro infeccioso, grave, as taxas alteradas e as funções renais e hepáticas comprometidas. Melhorou um pouco após antibióticos e plasmaférese. Ele é médico e está se opondo ao tratamento convencional, a sua médica dará alta amanhã para ele se refazer e pensar se quer prosseguir. Ele falou-me hoje em apelar para tratamentos alternativos. Estou apreensiva pois li sobre o assunto e a orientação é de que não se abandone o tratamento médico convencional e que o alternativo o complementa. Como podemos ajudá-lo e a sua postura pode prejudicá-lo ainda mais?
  16. Sou de Petrolina e meu pai tem mieloma refratário, desde 2009 ele trata da doença, já fez um transplante que por sinal não surtiu muito efeito e o tratamento sempre foi em Recife. De outubro de 2013 pra cá temos enfrentado muitos problemas por conta dessa terrível doença, meu pai chegou a fraturar os dois úmeros, ele sofreu demais não tinha morfina que aliviasse as dores, inclusive não era possível fazer cirurgia, nem o tratamento com radiação, foi angustiante, o medico já havia passado lenalidomida, mas o estado só deu a primeira caixa depois de quase 5 meses de ação favorável, foi muito angustiante para nós vê-lo naquela situação tão sofrida, tomamos empréstimo para ver se comprávamos uma caixa de lenalidomida o que também não é fácil fazer a importação. quando conseguimos a lenalidomida o médico dele fez um esquema de lenalidomida com meufalano e predinisona além do uso de órtese que o ortopedista havia passado para imobilizar os braços fraturados, com o tempo meu pai foi melhorando e os braços dele chegou a colar, teve médicos que custaram acreditar na sua recuperação, os úmeros colaram e para ele e todos nós foi uma grande vitória, ele vinha bem já alguns meses, mas infelizmente essa semana ele apresentou um forte estalo seguido de dor na bacia e estamos apreensivos com o que vai acontecer. O médico suspendeu o meufalano que fazia em combinação com o lenalidomida e também o aredia, e o encaminhou com urgência para o ortopedista, estamos no aguardo.
    Sei que com a ajuda de Jeová fizemos e ainda faremos o que for preciso para melhorar a situação dele, pois além de amar-lo muito… vemos a grande vontade que ele tem de viver!!! O que sempre me impressionou é como alguém tão sofrido consegue ser tão positivo, ele por muitas vezes foi quem me animou e ainda anima, ele é um amor de pessoa além de muito engraçado.”)
    Ele sempre falou pra si mesmo em voz alta: “essa doença quer me derrubar, ela é forte mas eu também Sou”
    Espero que aqueles que tem o diagnóstico da doença também sejam fortes, inclusive seus familiares. Antes do meu pai nunca tinha ouvido falar nesse tipo de doença, foi difícil o diagnóstico, foi difícil entender a doença, tudo era uma novidade, mas hoje sei muito sobre ela, pela necessidade que tive de ajudar meu pai, mas o que sei hoje já não o ajuda tanto, pois meu pai hoje está muito frágil e debilitado, já tomou muitos rémedios.
    Sei que nos EUA a primeira medicação a ser introduzida em pacientes com mieloma é a lenalidomida e na França é a pomalidomida, já aqui é essa dificuldade toda, fico furiosa com o tratamento dado aos pacientes com MM, acho que deviam ser mais respeitados. Já fui na TV denunciar a secretaria de saúde pela demora da medicação, já participei de passeata, tenho números de telefone de várias pessoas que também tem a doença e mantemos contato, pois com informação sempre ajudamos um ao outro e assim vamos adiante, só sei que a briga tem que ser mais forte para que o estado libere essas medicações tão importantes para os pacientes com MM.
    Mesmo sem conhece-los torço muito por todos vocês… muita fé, esperança e motivação no coração de todos”)
    Ao médico do meu pai só tenho a agradecer por tudo que sempre fez por todos nós, pois quando um médico cuida bem do seu paciente ele cuida bem de toda a família do paciente, serei eternamente grata a Deus primeiramente a minha mãe por ter dedicado a vida a cuidar de meu pai e a Dr. Aderson Araújo!!!
    Um beijo no coração S2!!!
  17. Meu irmão de 36 anos tinha dores na lombar. Após 3 anos fez a ressonancia e deu o seguinte “multiplos focos de anormalidade de sinal difusamente distribuídos na medula ossea dos elementos vertebrais e ossos ilíacos, devendo-se considerar inicialmente a possibilidade de mieloma múltiplo” . Ele também detectou hérnia discal. Os exames da eletroforese, proteína C e hemograma deram todos normais. Ele ainda não foi ao hemato mas já marcou. Gostaria de saber se pode ser mesmo o mieloma e se sim, pelo exame de sangue, pode estar num estágio inicial?
  18. Olá! Tem alguns anos que apresento anemia. Depois de ter procurado uma gastro, ela me indicou que fizesse uma eletroforese de proteína onde deu banda monoclonal nas betaglubinas e proteína M = 0,57g. Ela me encaminhou para uma hemato e estou com consulta marcada. Essa alteração pode ser Mieloma?
    1. Olá Fernanda, tudo bem?
      Somente um hematologista poderá lhe dizer, pois os exames são olhados em conjunto com o exame clínico.
      Boa sorte e conte conosco.
  19. Olá! Eu estava com pés e pernas inchados há um bom tempo e fui num clínico geral que pediu muito exames para identificar a causa; Eles suspeitava de algo renal, e por isso pediu tbm a eletroforese. Meus exames estão ótimos> nenhum com problemas, todos normais, apenas na eletroforese indicou fazer imunofixação, pois TRAÇADO ELETROFORÉTICO SUGESTIVO DE PRESENÇA de componente monoclonal na região de gamaglobulinas… Só isso já é comprovação de MM?? Aguardo!
  20. Sou doutoranda em politicas públicas pela UFPR e minha tese trata da regulação da talidomida no Brasil. Gostaria de saber se o representante do grupo pode responder a um questionário sobre o assunto. Desde já agradeço.
  21. Boa tarde,
    Meu pai faz tratamento de MM desde 2007, já utilizou diversos medicamentos e agora preciso de um médico para uma segunda opinião, tentei a Dra. Vania Hungria mas ela não atende pacientes novos no momento. Como posso marcar uma consulta com um especialista? Obrigada
  22. meu medico vai tratar meu mieloma com talidomida. dois compridos a noite e um ass meus cabelos irao cair. quero saber se este tratamento e bom.
    1. Os cabelos não caem com esse tratamento, porém, maiores informações sobre o seu tratamento podem ser esclarecidas com o seu médico. Lembre-se que ele é seu amigo e pode tirar todas as suas dúvidas.

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